Crise, Resiliência e Propósito: Comunicado Oficial sobre a Página da DII Brasil no Instagram

A DII Brasil vem a público informar que, no dia 23 de outubro de 2025, a conta oficial da instituição no Instagram foi removida pela META sem aviso prévio ou qualquer justificativa técnica até o momento. Esta situação gera impactos diretos em nossa comunicação com pacientes, familiares, profissionais de saúde, apoiadores institucionais e toda a comunidade que se conecta conosco diariamente em busca de acolhimento, informação confiável e defesa de direitos.  O Instagram DII Brasil sempre foi um canal essencial de acessibilidade e acolhimento para pacientes com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa em todo o país.  Diante disso, nossa equipe está adotando todas as medidas cabíveis para restabelecer o acesso à página e garantir que o relacionamento construído ao longo de quase uma década permaneça forte, ativo e em evolução.

O jurídico da DII Brasil já se mobilizou com prioridade máxima para demonstrar as evidências de legitimidade da conta e o histórico de nossa atuação como organização sem fins lucrativos que representa milhares de pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa em todo o país. Acreditamos plenamente que a situação será revertida e que nossa conta será recuperada em breve.   

Enquanto isso, estamos agindo em três frentes simultâneas para evitar qualquer ruptura de comunicação e para expandir ainda mais nossa presença digital:

Primeira frente: continuidade do atendimento ao público no Instagram

Continuaremos produzindo conteúdo educativo, com informações validadas cientificamente sobre tratamento da Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa, direitos dos pacientes DII e suporte emocional para a comunidade DII.

Criamos um perfil reserva totalmente oficial, com o nome @diibrasil.reserva. Todas as nossas informações institucionais, campanhas, ações de políticas públicas, conteúdos educativos e orientações aos pacientes passam a ser publicadas por lá até que a conta principal seja reativada. Incentivamos toda a comunidade, especialmente aqueles que precisam de informações sobre Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa, a seguir e interagir com o novo perfil, garantindo que ninguém fique desatualizado.

Segunda frente: fortalecimento de outras plataformas digitais

Reforçaremos nossa atuação no TikTok, no LinkedIn e no Facebook, ampliando o alcance das mensagens sobre saúde, inclusão, acesso ao tratamento e direitos das pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais. Esses canais se tornam agora ainda mais estratégicos para manter a visibilidade de nossa causa e o engajamento nacional de pacientes, associações filiadas, lideranças voluntárias e apoiadores da saúde pública.

Terceira frente: comunicação institucional transparente e multicanal

Este comunicado oficial compõe nosso esforço de oferecer clareza e segurança a todos que confiam em nossa organização. Nosso objetivo é garantir que qualquer pessoa que busque por notícias da DII Brasil encontre rapidamente orientações oficiais, sem ruídos, especulações ou informações incorretas.

A comunidade DII no Brasil é resiliente. Todos os dias lidamos com histórias de superação, desafios e vitórias. Uma instabilidade de rede social não se compara ao que enfrentam os pacientes que representamos. Por isso, seguimos com a postura firme de quem não foge das adversidades. Nosso trabalho não para. Nossa voz não será silenciada. Nossa causa é maior do que qualquer barreira temporária.

A estratégia está traçada. A equipe está alinhada. Os voluntários estão mobilizados. Acreditamos que, ao final deste episódio, teremos não apenas nossa conta original recuperada, mas também um perfil reserva fortalecido e uma comunidade ainda mais engajada e presente.

Convocamos todos que já caminham conosco a seguir o perfil @diibrasil.reserva e a compartilhar essa informação com pacientes, familiares, profissionais e grupos de apoio. Cada ação de divulgação contribui para que ninguém fique sem acolhimento ou orientação nesse momento.

Aos nossos apoiadores institucionais, reforçamos que seguimos trabalhando com total responsabilidade, transparência e intensidade para garantir que impactos operacionais sejam reduzidos ao mínimo possível. A parceria de vocês é indispensável para que superemos este desafio com a força que caracteriza nossa trajetória.

A DII Brasil completa 10 anos em 2025. Uma década de mobilização social, conquistas históricas em políticas públicas, suporte às associações estaduais e produção de conteúdo confiável para quem convive com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa. Essa história seguirá sendo escrita com seriedade, estratégia, inovação e paixão. Sigamos juntos, porque juntos somos mais fortes do que qualquer crise.

Para acessar nosso Instagram enquanto resolvemos a situação com a META, utilize: @diibrasil.reserva

Em breve, estaremos com nossa casa original de volta. Até lá, continuaremos evoluindo e oferecendo suporte para quem mais precisa. Nossa determinação é maior do que o problema. O propósito que nos move é inabalável. Seguimos firmes na defesa das pessoas que convivem com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa, garantindo que a comunidade DII permaneça informada e conectada, inclusive durante a recuperação do Instagram DII Brasil.

DII Brasil 10 anos. História escrita por pacientes. Movida pela paixão.

Sua voz pode transformar o tratamento da Doença de Crohn no SUS

De tempos em tempos, o Ministério da Saúde revisa os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, conhecidos como PCDTs. Esses documentos são essenciais para definir quais medicamentos, exames e condutas devem ser oferecidos no Sistema Único de Saúde para cada doença. É com base neles que o SUS garante acesso a tratamentos adequados e atualizados.

A boa notícia é que a CONITEC, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, abriu uma nova Consulta Pública para atualizar o PCDT da Doença de Crohn. E a participação da comunidade é fundamental.

O período para contribuir vai de 23 de outubro a 11 de novembro. Durante esse tempo, qualquer pessoa pode enviar sua opinião: pacientes, familiares, amigos e profissionais da saúde. É uma oportunidade real de influenciar decisões que impactam diretamente a vida de quem convive com a Doença de Crohn.

Participar é simples e rápido. Basta acessar o link da Consulta Pública, fazer login com a conta gov.br e preencher o formulário com suas considerações. O link oficial é este:

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/1734/

Mas talvez você esteja se perguntando: “Por que a minha participação é importante?”

A resposta é direta:  porque o que é decidido agora definirá o tratamento oferecido a milhares de brasileiros com Doença de Crohn pelos próximos anos. Cada contribuição representa uma experiência real, uma história de vida e uma necessidade que precisa ser ouvida.

As Consultas Públicas da CONITEC são abertas justamente para que as decisões não fiquem restritas aos especialistas e técnicos. A experiência de quem vive com a doença ou acompanha um ente querido é uma fonte de informação indispensável. É ela que mostra, na prática, o que funciona, o que falta e o que precisa ser melhorado.

No caso da Doença de Crohn, essa escuta é ainda mais importante. Nos últimos anos, a ciência evoluiu de forma significativa, e novos medicamentos e exames tornaram-se essenciais para o controle da doença. A atualização do PCDT significa trazer essas novas possibilidades para dentro do SUS, garantindo mais qualidade de vida e menos desigualdade no acesso aos tratamentos.

Imagine que cada comentário enviado na Consulta Pública é uma pequena semente plantada em favor do futuro dos pacientes. Quando muitas pessoas participam, o resultado é um campo fértil de informações que fortalecem o posicionamento da comunidade e demonstram à CONITEC que há uma grande mobilização em torno da causa.

A DII Brasil está acompanhando esse processo com atenção e reforça o convite para que todos participem. O papel da associação é justamente representar os interesses dos pacientes, mas o poder de transformação aumenta exponencialmente quando cada pessoa também se manifesta individualmente.

Além disso, é importante compartilhar a informação. Quanto mais pessoas souberem da Consulta Pública, maior será o impacto coletivo. Envie o link aos grupos de pacientes, profissionais da saúde, familiares e amigos. Explique como participar e incentive-os a agir. Uma simples contribuição pode ser o ponto de virada para que novos tratamentos sejam incorporados, exames sejam disponibilizados e o protocolo reflita melhor a realidade das pessoas com Doença de Crohn no Brasil.

Se você nunca participou de uma Consulta Pública, saiba que o processo é acessível. Ao clicar no link oficial, basta fazer login no site gov.br e seguir as instruções. O formulário é intuitivo e pode ser preenchido em poucos minutos. Você pode escrever sua opinião livremente ou responder às perguntas sugeridas pela CONITEC. O importante é participar com sinceridade e clareza, contando sua experiência ou manifestando apoio à atualização do PCDT.

Vale lembrar que o PCDT é o documento que define, de forma oficial, quais medicamentos e exames são disponibilizados para o tratamento da Doença de Crohn no SUS. Quando ele é atualizado, há uma oportunidade real de ampliar o acesso a terapias mais modernas e eficazes. Por isso, cada etapa desse processo tem grande impacto na vida dos pacientes.

A mobilização da comunidade é a força que impulsiona mudanças concretas. É o engajamento das pessoas que faz com que as autoridades percebam a urgência de garantir um tratamento mais digno e atualizado. A história mostra que, quando os pacientes se unem e participam ativamente, as conquistas chegam.

O futuro do tratamento da Doença de Crohn no SUS está sendo discutido agora. E ele pode ser melhor se cada um fizer a sua parte. A Consulta Pública é o espaço onde a voz do paciente tem peso de decisão.

Acesse o link, participe e compartilhe com sua rede de contatos. Mostre que a comunidade DII está unida, informada e disposta a contribuir para um SUS mais justo e eficiente.

Quer o passo a passo?
1) Faça login no site gov.br
2) Acesse o link a seguir:

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/1734/

O processo é simples e intuitivo!  

A DII Brasil acredita que informação e participação são as chaves para construir avanços duradouros. Por isso, convidamos todos a se engajarem neste momento decisivo.

DII Brasil – 10 anos. História escrita por pacientes. Movida pela paixão.

DII Brasil e Conselho Nacional de Justiça se unem por um SUS mais acessível para pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa

A DII Brasil segue atuando com firmeza para transformar em realidade o que hoje, para muitos pacientes, ainda é apenas uma promessa: o acesso pleno e contínuo aos medicamentos e exames garantidos pelo Sistema Único de Saúde. No último dia 20 de outubro, a presidente da DII Brasil, Patrícia Mendes, e a advogada Dra. Flávia de Méllo, membro do Comitê Jurídico da instituição, estiveram em Brasília para uma reunião com a Conselheira do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), Dra. Daiane Nogueira de Lira, responsável pelo FONAJUS, o Fórum Nacional de Judicialização.

O encontro foi um passo importante na luta contra a judicialização da saúde, um problema que afeta milhares de pessoas diagnosticadas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa em todo o país. A judicialização ocorre quando o paciente precisa recorrer à Justiça para ter acesso a tratamentos e exames que já deveriam estar disponíveis no SUS. Esse processo, além de desgastante, prolonga o sofrimento de quem já enfrenta uma condição crônica e exige acompanhamento constante.

Durante a reunião, a DII Brasil abordou a distância entre o que está previsto na política pública e o que efetivamente chega aos pacientes. Entre os pontos abordados, estão o não fornecimento de medicamentos e exames já incorporados ao Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Doença de Crohn, como o ustequinumabe (incorporado em janeiro de 2024), o exame de calprotectina fecal (maio de 2024), o vedolizumabe (maio de 2025) e o infliximabe subcutâneo (setembro de 2025).

Apesar de oficialmente aprovados para uso no SUS, esses tratamentos ainda não estão disponíveis na prática. Essa lacuna tem levado inúmeros pacientes a ingressar com ações judiciais para garantir o fornecimento de medicamentos que, por direito, deveriam ser acessíveis de forma regular e contínua.

A DII Brasil reforçou junto ao CNJ que a judicialização não deve ser a regra, mas sim a exceção. O caminho ideal é aquele em que o paciente consegue seu tratamento de forma ágil, transparente e dentro dos protocolos estabelecidos, sem a necessidade de recorrer à Justiça. A instituição também destacou a preocupação com os pacientes pediátricos, que contam com um arsenal terapêutico mais restrito e, por isso, enfrentam ainda maiores desafios para o controle da doença.

A Conselheira Dra. Daiane Nogueira de Lira demonstrou sensibilidade e alinhamento com as causas apresentadas, reconhecendo a importância de se avançar em soluções integradas que reduzam a judicialização e promovam o cumprimento efetivo das políticas de saúde pública. Essa convergência de objetivos entre o CNJ e a DII Brasil abre caminho para futuras ações conjuntas que podem beneficiar diretamente a comunidade de pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa em todo o país.

A DII Brasil acredita que dialogar com o Poder Judiciário é essencial para construir pontes entre o direito garantido por lei e a realidade de quem depende do tratamento. 

Esse trabalho de representação nacional tem sido determinante para que avanços importantes aconteçam. A recente instituição da Política Nacional de Assistência, Divulgação e Orientação às Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais, sancionada pela Lei 15.138/2025, é resultado de anos de articulação e diálogo entre a DII Brasil, o poder público e o Congresso Nacional. A nova lei estabelece diretrizes para que o Estado brasileiro garanta atenção integral aos pacientes, fortalecendo o atendimento no SUS e promovendo campanhas de conscientização.

Com a agenda junto ao CNJ, a DII Brasil reforça seu compromisso de garantir que o que está previsto em lei se traduza em prática. É um esforço contínuo para que nenhum paciente precise recorrer à Justiça para ter acesso ao que já é seu direito. A saúde precisa ser acessível, previsível e digna.

Mais do que uma reunião institucional, esse diálogo com o Conselho Nacional de Justiça representa esperança para milhares de famílias que convivem diariamente com as doenças inflamatórias intestinais. Ele reafirma que quando sociedade civil, órgãos públicos e poder judiciário caminham juntos, a transformação é possível.

A DII Brasil continuará acompanhando de perto os desdobramentos dessa pauta, mantendo contato direto com o CNJ e propondo soluções que possam tornar o acesso ao tratamento mais rápido, humano e eficiente.

Saúde é um direito, não uma disputa. E enquanto houver pacientes sem acesso ao que lhes é garantido, haverá na DII Brasil uma voz ativa, comprometida e apaixonada, lutando por cada um deles.

1ª Roda de Conversa da comunidade DII Brasil acontece no dia 27 de outubro, às 19h30

A DII Brasil realizará no dia 27 de outubro, às 19h30 (horário de Brasília), a 1ª Roda de Conversa da comunidade DII Brasil, com o tema “Sintomas de Crohn e Retocolite: a importância de conhecer”. O encontro acontecerá de forma online pela plataforma Zoom e faz parte do programa Participa+ Formação para o Controle Social no SUS, uma iniciativa do Conselho Nacional de Saúde, com apoio do Ministério da Saúde, da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) e do Centro de Educação e Assessoramento Popular (CEAP).

A proposta das Rodas de Conversa é criar um espaço acolhedor e participativo, no qual usuários e usuárias do SUS, integrantes dos Conselhos de Saúde e lideranças sociais possam dialogar sobre seus territórios, suas realidades e experiências com as Doenças Inflamatórias Intestinais, transformando o conhecimento em instrumento de mudança social.

Por que falar sobre sintomas é tão importante

A Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa são condições crônicas que exigem diagnóstico precoce e tratamento contínuo. No entanto, muitas pessoas convivem durante anos com sintomas sem compreender que podem estar relacionados a uma Doença Inflamatória Intestinal.

Dores abdominais recorrentes, diarreia persistente, perda de peso, fadiga e sangramento nas fezes são sinais que merecem atenção. Falar sobre eles de forma aberta e acessível é o primeiro passo para romper o silêncio que ainda cerca essas doenças.

Ao discutir sintomas e vivências, as pessoas se reconhecem, entendem que não estão sozinhas e aprendem a buscar ajuda qualificada. Esse processo de conscientização é essencial não apenas para quem vive com DII, mas também para familiares, profissionais de saúde e gestores públicos, que passam a compreender melhor as necessidades específicas dessa comunidade.

O diálogo como ferramenta de transformação

A Roda de Conversa não é apenas um espaço de informação, mas também um espaço de empoderamento coletivo. O formato foi pensado para estimular o diálogo, a escuta ativa e o compartilhamento de experiências reais, fortalecendo a noção de pertencimento e a capacidade de cada participante atuar como protagonista do próprio cuidado.

A iniciativa também reforça a importância do controle social no Sistema Único de Saúde (SUS). Quando pacientes e cidadãos participam das decisões sobre políticas públicas e serviços de saúde, o SUS se torna mais eficiente, humanizado e democrático.

Participar é fortalecer a causa

A DII Brasil, como Associação Nacional das Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais, acredita que a transformação acontece quando conhecimento, empatia e ação caminham juntos. Por isso, convida toda a comunidade, pacientes, familiares, profissionais da saúde e demais usuários do SUS a participar desta primeira Roda de Conversa.

O evento é gratuito e aberto ao público, mediante inscrição prévia pelo link:
👉 https://forms.gle/j6umiocMT1f1pjoS9

Acreditamos que quando a informação chega, o preconceito diminui e o cuidado se fortalece. Por isso, seguimos trabalhando para garantir que cada paciente seja ouvido, respeitado e representado nas decisões que afetam sua vida.

Serviço

Roda de Conversa – Sintomas de Crohn e Retocolite: a importância de conhecer

Data: 27 de outubro
Horário: 19h30 (horário de Brasília)
Plataforma: Zoom
Inscrições: https://forms.gle/j6umiocMT1f1pjoS9
Proposição: DII Brasil – Associação Nacional de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais